Магистърска програма „Интегративна биоетика”
Кристина Младенова
ЕТИЧЕСКИ АСПЕКТИ НА ГЕНЕТИЧНАТА ДИАГНОСТИКА ПО ВРЕМЕ НА БРЕМЕННОСТ
Резюме на магистърска теза, защитена на 26.06.2013 г.
Научен ръководител: доц. д-р Валентина Кънева
След като генетиката в хода на своето развитие се превръща в биохимична наука, става възможно и нейното използване за диагностициране и лечение на голям брой заболявания. В средата на 60-те години при преднаталната диагностика започва да се извършва процедурата амниоцентеза и се открива възможността за установяване на множество сериозни увреждания и определяне на генетични дефекти.
И въпреки че основното послание е, че подобни процедури трябва да са в услуга при вземането на решение от страна на индивида и да служат за неговото благополучие, те поставят множество етически въпроси. Можем да определим като похвално начинание откриването на настоящо или потенциално заболяване, но дали по този начин бихме определили и борбата с него посредством елиминирането на жертвата. Въвеждането на процедурите поставя и други етически въпроси, част от които са квалифицирането на живите засегнати като увредени, заклеймяването на дадена група като носител на генетичен дефект, освен това и проблематиката около диагностицирането на конкретна болест, ако не съществува лечение за нея.
Преднаталната диагностика често е сравнявана с евгеничните програми от миналото, прилагани от много страни чрез принудителни практики, целящи повишаване на човешкото качество чрез отстраняване на дефектен генетичен ресурс.
Настоящият текст има за цел да изследва една такава проблематична практика, налагаща се като неизменна част от здравните грижи по време на бременност. Диагностиката на генетични заболявания и по-конкретно преднаталната диагностика, все по-често се счита за стандартно изследване, част от пакета от здравни услуги, свързани с нормалното проследяване на бременността. Моята основна цел обаче е не да я разгледам като биополитически въпрос, който цели елиминирането на наследствените рискове, а като един частен въпрос, по който трябва да се прояви чувствителност, свързан с правото на родителите да бъдат информирани относно здравословното състояние на бъдещото си дете. Подобно право на информираност, от страна на родителите, обаче неизбежно би ги поставило в една бъдеща ситуация, в която те ще трябва да вземат решение с оглед на установените резултати след подлагане на процедура. Считам, че при такъв избор, решението трябва да е оставено изцяло в ръцете на родителите, без да подценявам факта, че те биха имали нужда от силна подкрепа от обществото, разбиране на деликатността на проблема от страна на експертите и тяхната (неутрална) генетична консултация и съвет. Целта на този текст е не категорично да защити или отхвърли някое от възможните решения, а да разгледа възможно най-подробно основните аргументи за и против всяко едно от тях, с цел пристъпване към един добре информиран и автономен избор.
Текстът се състои от увод, пет основни глави, заключение и библиография.
В първата част Генетична диагностика по време на бременност представям тази практиката чрез кратък преглед на нейната поява и развитие и новите възможности за избор, които тя открива.
Във втората част Репродуктивната свобода, разглеждам как благодарение на разрастването на индивидуалната свобода и сферата на изборите за индивидите вече става възможно да се говори и за репродуктивна автономия, най-вече с оглед на новите възможности за избор, които предлагат репродуктивните технологии.
Третата част е Етически аспекти, и има за цел да изложи основните етически аргументи за и против родителското решение за селективен аборт след установено увреждане на плода и родителското решение да бъде износена бременност, при установено увреждане на плода, след приложена преднатална диагностика по време на бременност.
В последните две глави Социални измерения на проблема и Генетично консултиране, разглеждам генетичното консултиране, което е от изключителна важност за решението на бъдещите родители, поради което е желателно то да бъде възможно най-безпристрастно и да зачита автономията на пациента, както и социалните измерения на проблема, които са основни фактори при един толкова труден избор и не бива да бъдат подценявани.